CRPS-Selbsthilfe.de

Besser leben mit CRPS, chronischen Schmerzen und Behinderung

Stilisiertes Bild enines Rollstuhls

Briefe an mich selbst

Teil 1

Im Januar 2020 habe ich diesen Text auf mein persönliches Facebook-Profil gestellt. Er gehört zu den Texten, die ich schreibe, wenn die Situation mit der Krankheit mich überfordert. Um diesem Verdruss Ausdruck zu verleihen und mir selbst Erklärungen zu liefern, entstehen diese kleinen Briefe: an meine Freunde, meine Familie, manchmal auch an Ärzte und Therapeuten. Danach geht es meistens wieder etwas besser und die Zeit konnte mit Schmerz-ferner Aufmerksamkeit gefüllt werden. Es ist nicht immer schön, oft drastisch und manchmal sogar komisch. Vielleicht erkennt ihr euch etwas darin wieder. Hier der erste dieser kleinen Texte exklusiv auf CRPS-Selsbthilfe.de.

Nachdem ich gestern ein neues Profilbild gewählt habe, erreichten mich viele überraschte Fragen per PN. Warum ich „plötzlich“ im Rollstuhl sitze. Ich habe beschlossen ab sofort etwas offener mit dem Thema umzugehen. Also hier jetzt für alle, die es wirklich interessiert:


Nach einem eher unspektakulären Unfall im Januar 2018 entstand ein Komplexes Regionales Schmerzsyndrom, CRPS, früher Morbus Sudeck genannt, in meinem rechten Bein. Eine Erkrankung des autonomen Nervensystems, deren Ursache unklar ist und die weder effizient behandel- noch heilbar ist und die rund 5 von 100000 Menschen mit Knochenbrüchen und Gelenkverletzungen trifft. Jackpot!

CRPS? Was ist das?

Einige Key-Features dieser Krankheit: 24/7 heftigste Schmerzen in der betroffenen Körperregion. Im günstigsten Fall fühlt es sich an wie ein frischer Knochenbruch. Im schlechtesten wie eine Attacke mit Schlagbohrer oder Kettensäge. Dazu gesellt sich ein brennender Schmerz auf der Haut, der an Sandpapier auf Sonnenbrand erinnert. Garniert wird das mit Random-Ausfällen des autonomen Nervensystems wie Blutdruck, Verdauung, Körpertemperatur, Gehör, Sehschärfe, Tremor u.s.w. Jeder Patient hat da seine ganz eigene Komposition von Symptomen inklusive der daraus resultierenden psychischen Folgen. Das Fieseste an CRPS ist, dass es jederzeit spontan auf andere Körperteile springen kann, auch noch nach Jahren. Das Gehirn ist da eigenwillig. Ich bin gerade vier Wochen in stationärer Therapie, da ein nervenzehrender Tinnitus meinem individuellen CRPS-Bundle beilag.

Schwierige Therapie gegen Schmerzen


Die Therapie besteht aus Trial & Error. Standardmäßig gibt es starke Opiate wie Oxycodon und Antiepileptika à la Pregabalin. Wenn man davon erst mal noch kranker und ordentlich abhängig geworden ist, hält die Schulmedizin noch viele andere kreative Möglichkeiten vor: Psychopharmaka, implantierte Nervenstimulatoren, Ketamin, manchmal Amputation. Erschreckend!


Nach dem kompletten Medikamenten-Entzug, denn bei mir war das alles völlig wirkungslos und verheerend, bin ich bei Trauma-therapeutischer Hypnose und medizinischem Cannabis gelandet, um das Ganze zu ertragen. Hört sich lustig an, ist es aber nicht. Morgens um fünf ein halbes Gramm hochpotentes Gras zu inhalieren, um überhaupt klar zu kommen ist lästig. Und danach alle drei bis vier Stunden eine neue Ladung. Aber es erlaubt etwas Teilhabe am Leben und nach einer Weile ist man auch nicht mehr stoned. Ehrlich! 😊


Der Rollstuhl, in dem ich jetzt seit Ende 2018 sitze, ist dabei wirklich nicht das schlimmste. Im Gegenteil! Er erlaubt mir etwas rauszukommen und mich ein bisschen um meinen Laden zu kümmern. Ich habe von meiner BG ein extraleichtes und wendiges Modell bekommen. Ein tolles Hilfsmittel!

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